男孩不爱照镜子,他想切掉自己的左脸丨天才

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由陈拙搜寻已被记录，但大多未被看过的好故事

以谨慎的态度甄选

以达到续命和长见识的目的

大家好，我是陈拙。

有个叫《奇迹男孩》的电影。主角是个10岁的小男孩，脸部因先天疾病而严重畸形。

虽然以“奇迹”为名，但在电影里却没有神医“刀到病除”，用高超的手术助他恢复正常。

对他而言，“奇迹”就是像普通人一样平凡。

今天的故事里，也有一个和他面临同样困扰的男孩。

出生后没多久，医生就从他的左脸上切下重量达到体重的1/4的软组织。长大后，肿块依然在膨胀，脸看上去像被糊了3斤黏土。

他联系上了全美国最顶尖的医生，决心要和脸上这块压迫血管和神经的肿瘤搏一把。因为10周后，他就要念高中了，这次，奇迹发生了吗？

故事名称：面具背后的男孩

故事编号：天才精选

故事来源：清单（worldlist）

事件时间：年-年

面具背后的男孩

汤姆·霍曼二世/文

男孩坐在客厅的沙发上，用脆弱的双手抚摸着家猫，陷入了沉沉的思考。他的弟弟和妹妹坐在地上，喋喋不休地玩着卡牌。

山姆突然想一个人静静。

他把猫从腿上拎下来，丝毫不顾猫发出的惨叫。他安静地站起身，瘦小的身影在下午的日光中摇晃。

他踱入厨房，妈妈正在水槽边弯着腰洗晚饭要吃的蔬菜。

大多数14岁的男孩会在房间里打打闹闹、拍打门柱子。但这个1米5高，75斤重的男孩，学会了不引起任何注意，行如空气。

妈妈一边用水淋着生菜，一边哼着小曲。男孩清了清嗓，说他不饿。

妈妈担心地叹了口气，转过身，没有关上水龙头也没有擦干湿哒哒的双手。男孩知道她在观察自己，视线扫过他骨瘦如柴的手臂和他撑着门框的背影。

从几个月前男孩出院开始，她就已经用这种方式看他了。

男孩从他妈妈的身后溜走，踏入一片黄昏。

男孩的左脸上有一大块突出的肉。

他发紫且畸形的左耳从头的一边凸出来，皮下组织从他鬓角的位置一直肿到下巴。这块肉把他的左眼拉成一条裂缝，使他的嘴巴弯曲成一轮倒转的小半月。

他的脸看上去像是被人糊了三磅重的黏土，附着的位置把这个男孩埋藏在里面。

但是山姆，这幅面具背后的男孩，用右眼窥视着。他的右眼非常清澈，形状完好，而且带着一缕深邃的、穿透性的棕色。

他健康、理了平头的短发透着浓密的棕色。那只精致的、正常发育的耳朵后面，头发都修剪得整整齐齐。

男孩走过厨房，踏上通向二楼的楼梯。不规则的呼吸从他喉咙处的一个小洞流出——这里有一条导管，穿过那些挡住呼吸道的肿胀组织，把空气直接输送到他的肺部。

他穿过走廊转入自己的房间，房间门贴了一张玩具执照，上面写着“山姆”。

山姆听到楼下孩子们的嬉笑声。厨房却很安静。男孩揣摩爸妈肯定会在夜里谈论他。

好几个月前，厨房墙壁的日历上，年2月3日就已经被画了圈。

山姆抓了一个海绵篮球丢了出去，球沿着一道弧线打在一张海报上。

海报中心是山姆8岁时填写的一份问卷。问卷上要山姆写下三个愿望。

他想要一百万美金和一只狗。第三行他涂了三个问号——明显当时还是孩子的他，想不到生命中还需要什么。

他左手捋过棕色的头发，让头发向右偏分。

他一定是在想象自己的样子。他面前没有镜子。

男孩的房间里从来就没有镜子。

左脸被侵蚀的孩子

多少年后，黛比·莱特纳依旧在想是不是她忽视了什么，一些预示着不详的征兆。但一直到她怀孕7个月的时候，黛比·莱特纳才发现情况非常不乐观。

她在检查台上挣扎着坐起身来。医生说胎儿比正常的婴儿要大。她感觉到医生的双手落在自己的肚子上。

“不太对劲，”医生又说了一遍。

第二天早上在超声波实验室，技术人员开始了检查。

检查进行了几分钟后，技术人员沉默了。

他们带着父母穿过走廊去见一位产前专家。他说，超声检查显示孩子的大脑浮在孩子身体之外。

他把话说得直白。孩子会夭折。

他说，有的父母会选择终止生产。

不，黛比记得自己跟他说。她和丈夫坚定地说，他们不会夺去孩子的生命。

年10月6日星期日，离预产期还有6个星期，黛比在家中开始了分娩。医院，医护人员把她推进产房进行紧急剖腹产。

她听到了孩子的哭声。一个男孩。他们决定叫他山姆。

她也昏睡了过去。

当她醒过来，她想要抱抱孩子。

不，她的丈夫说到。孩子在接受特别护理，需要动手术。

大卫递给妻子两张护士拍的光片。一块膨胀物盖住了孩子的左脸和脖子下方。

这是什么？黛比问到。

我不知道，大卫说，但他是活的。

父母进入新生儿重症监护室。一位护士写下了“我是山姆；山姆是我”，然后把它贴在了保温箱上。

这一团肉体吸引着黛比的注意，她问能不能用手去碰碰她的儿子。

护士提起了安全罩，黛比向下伸入一根手指。这一团肉很柔软，抖动着。黛比觉得他看上去像果冻。

护士关上了护罩。

黛比和丈夫回到了病房，然后她爬上了床。她拾起丈夫给她的一张照片，用手指盖住了那团肉，脑海里摹画着她儿子应该有的样子。他有着一头棕发和一双棕色的眼睛。

她哭了。

以专治疑难杂症出名的小儿外科医生说，这个症状非常稀奇。畸形存在于活动的血管中，已经侵蚀了山姆的左脸。一块淋巴和毛细血管内，皮细胞的混合物代替了他脸上本该有的皮肉。

医生知道没办法像切除赘肉一样切除这里，因为它深埋在山姆的皮下组织中。

医生温柔地打开宝宝的嘴。这团肉的肿胀症状延伸到他的舌根，威胁到他的呼吸道。他几乎不能呼吸了，而且能救他的办法并不多。

做了一场长达六小时的手术，从山姆脖子下面移除了接近克的软组织。他又进行了第二场手术，移除了山姆左耳的一大块组织，并给他装上了气切插管帮助呼吸。

手术切除了宝宝四分之一重量的软组织。山姆手术后重5磅，在医院花了三个月的时间进行恢复。

山姆第一次意识到自己的不同是在三岁的。他的爸爸记得山姆在走廊里跑上跑下，突然在惊慌中停了下来，他看着自己在一面全身镜中的样貌。他摸了摸自己的左脸，几乎是想确认镜中那个人就是他自己。

他哭了出来。

他的父母知道这一天总会到来。山姆的爸爸弯下腰抱起他。带着他到走廊尽头的卧室。山姆的父母向他解释了他生命中的复杂实事。

山姆一切都很正常，除了畸形。但所有外人都很难看到他脸上这团软组织以外的东西。

当妈妈推着坐在婴儿车里的山姆，走进电梯时，一个小女孩盯着这个婴儿，指着他并尖声说，“看，真难看”。

旁人总以为山姆是弱智。一个女士问黛比孕期用了什么药。陌生人说他们会为山姆祈祷。还有的干脆跟他们握手然后离开。

山姆的父母找到另外一个外科医生想看看能不能再移除一些软组织。他切除了山姆左耳后面的一些组织，但由于出现了严重出血而被迫停止。后来，切口一直无法愈合。有六周山姆一直都有出血的状况。

父母意识到，自己的孩子只能以这样的面孔生活，他们拒绝把他藏起来，带他去超市、海滩和餐厅。人们常聊起一个长相怪异的男孩。“那个男孩”，他们这么称呼山姆。

父母给山姆注册了社区学校。山姆突然间呼吸不畅，在注册的时候就引起了一阵骚动。老师们都很担心自己的班上会有这么一个学生。

但山姆是个极好的学生。他交了很多朋友，加入了童子军和一支校园棒球队。他试着打了一年的篮球，但因为头太重，他太容易摔跤。

山姆12岁时，告诉父母说想要改变自己的容貌。他们带着他去见俄勒冈卫生科技大学的教授阿兰·赛弗博士。

博士想要帮忙，为山姆在年6月安排了一场手术。

手术前一周，博士和他的朋友最后一次给山姆做检查。他们探入了山姆的喉咙，这样就不用切开软组织进行观察了。

那个下午，博士约见了山姆和他的父母，说他做了一个令他非常苦恼的决定。手术风险太大，他没办法动这个手术。

消息击垮了山姆。

他意识到自己一直希望，某个外科医生能把他拉出噩梦。

他对此深信不疑，又被残忍打破。

这会要我的命吗

八年级毕业对山姆来说是很重要的一晚——他获得了公民奖而且得到了学生和家长们热烈的掌声。在离开会堂的路上，山姆的爸爸玩笑似地弄乱了山姆的头发，他的弟弟在旁边看着。

但年这个假期，情况出现了变化。

当他开口说话，他的家人一直要他重复。没有人能听懂他说什么。他说话吞吞吐吐，就像含着满嘴的食物。

但他并没有进食。晚餐的时候，他和家人坐在一起，一边倾听一边挑挖着自己的食物，就等着一会儿去躺沙发上。

山姆的妈妈带着他称重。他瘦了4.5斤。之后去见儿科医生，什么症状都没发现。

妈妈给他止痛药，但他的组织持续肿胀。一周以内，他已经吞不进去药片了。他把手指深进喉咙，感受到自己的舌头更大了。这一周的最后几天，山姆一直在哭。

一位医生认为肿块压迫了神经导致疼痛，于是在山姆脖子和肩膀连接的地方切除了肿块，疼痛仍在继续。

第二天早晨，医院里的护士拨开并检查他的脸。他坐直身子让奇怪的机器盘旋在头顶上，等着专家检查X光片和扫描图。什么也没发现。

山姆拒绝回家。

他在笔记本上写字和医生护士交流，事后他的妈妈把这个笔记本和山姆的医疗记录收了起来。

“我不知道为什么，我的出生伴随着这个。”

“当我使劲咳嗽，细小的毛细血管会炸裂，一丝血会流出来。”

“别碰。”

“求你了，这很疼。”

他伸出手臂，护士给他注射吗啡。他们用一根管子给他喂食。

然后他病房的房门打开了，一位陌生的医生走了进来。他问山姆认不认识他。山姆摇摇头。

医生在例行巡查的时候，从病人表中认出了山姆的名字。自从14年前给刚出生的山姆手术，他再也没见过这个男孩。

医生在护士站翻阅山姆的医疗报告。他查看了山姆的图表。男孩日渐消瘦。

坎贝尔拉来一把椅子。

你怎么样了？

山姆用笔写到：“什么都行只要能止住我的头疼。”

还有别的吗？

“我真不觉得还有别的办法。”

医生们在努力。

“求你们尽全力。”

坚持住，小山姆。

“我很疼。今天早上还特别严重。”

医生写了附注，加大吗啡量。

“我疼。”

还有美沙酮。

“我好累。”

试着睡着。

“这会要我的命吗？”

唯一的希望

医生匆匆赶回办公室，翻遍了自己的办公桌抽屉，抽出一本薄薄的蓝皮书——全北美儿科医生列表，一页一页浏览。

医生离开病房后，一名精神科医生走了进来，拉出一把椅子坐好，开始问问题。山姆把答案潦草画在笔记本上。

接下来轮到山姆来问问题。

“为什么会这样？”

精神科医生无言以对。他只好又问了一个问题来打破沉默。山姆记得他当时说，告诉我你怎么看待生活，它公平吗？

真傻，山姆思忖。他的舌头从口中戳出三英寸。他无法进食。吗啡、美沙酮、西乐葆，这些止痛药、抗炎药和抗抑郁药通过静脉滴注慢慢注入他的手臂。

“生活公平吗？”

“有时候吧。”

然后，肿胀消退了。医生们无法解释其原因，这突然的爆发神秘地消失了，一如它神秘地出现在山姆的生命里。

年9月2日，住院一个月后，山姆回家了。

但影响已然造就。年10月15日，医生们认为山姆已经足够健康去过他曾经的生活。

他回到了格兰特高中，但一切都不同了。所有校园里流行的话题都变了，孩子们热切讨论着女生、跳舞和运动，一切都既熟悉又陌生。

但对山姆来说，这些同龄人会面对的问题，在他这里却被放大了百倍千倍。他必须走出安全区。他进入了年轻莽撞、会轻易判定他人的青少年时代。

8月下旬，一个厚厚的信封寄达了珍妮弗·马勒医生的办公室。马勒今年38岁，从业11年。

她翻了翻手头的一堆纸质文件，发现了几张照片。她夹起其中的一张，这张照片让马勒揪心。

那是男孩躺在病床上，盯着相机无力恳求的目光。他看起来极像帮助贫困儿童的广告主角。马勒扫描了这些报告。报告上的孩子正在点滴吗啡，临床诊断为抑郁。

马勒拿起电话，告知护士安排每周一次血管异常团队的例会。

团队于周三晚在外科图书馆碰面。议题包括一个来自阿根廷八个月大的女婴；一个来自意大利的3岁小姑娘和一个明尼苏达州的9岁男孩。

山姆是下一个被讨论的对象。

他是谁？有人问道。

马勒仔细组织着自己的语言。她想确保打动整个团队，让他们知道男孩正生活在水深火热之中。

在她身后，她听到团队成员翻阅病历的沙沙声。他们很快把注意力集中在了手术的诸多风险之上。他们犹豫了，在做任何决定之前，团队成员想要更多的信息。

下一个案例。

在年11月3日的会议上，马勒再次提交讨论山姆的病案，然而又被否决。

在11月10日的例会上，她不再尝试说服整个团队，而是专攻马利肯医生，血管异常团队的学科带头人，且一直孜孜以求找出山姆这类畸形的原因。

她了解马利肯，知道他并非有耐心的人，他很潦草的回顾了病例。她也知道他在担心什么，骇人的流血、缠结在一团的神经，如果马利肯有一丁点失误，山姆将失去他说话的能力，或者无法睁开他的左眼，或无法再对这个世界微笑。

她拍马利肯的马屁，说除了他，再没人可以完成这么艰难的任务。

她注视着马利肯，这是山姆最后的希望。

投影仪的马达嗡嗡的叫。山姆的脸再度出现在大屏幕上。马利肯抬起头来看着他的脸。

带他来波士顿吧，他说。

这是我自己的决定

医院，山姆靠着一把办公旋转椅自娱自乐，他的父母计算着时间。

“山姆，”接待员喊道。

他们们穿过走廊来到一间检查室。山姆爬到桌子上。几分钟后，响起轻轻的敲门声。

走进一个女人，白大褂套在黑色裙子外面，齐肩的内卷发。“我是马勒医生，”她说。

她坐在医生的凳子上，推了推自己的眼镜，“很高兴认识你啊，”她对山姆说。脖子上闪过一丝红晕。

父母详细介绍了山姆的病史。马勒记着笔记，偶尔问一个问题，或是看更多照片。

“你们来对了，”她继续说。“马利肯既是颅面外科医生，也是血管异常方面的专家。不二人选。”她看向检查床。

“先让我检查一下，山姆。”她拍了拍他的膝盖。他笑了。”你现在几年级了？”

“八年级。”他用有些刺耳的声音说道。

马勒的手指划过他的面部，估量畸形的大小。她叹了口气。

她走了出去，关上了门。

“你等这一天很久了，不是吗？山姆？”妈妈问儿子。

“紧张吗？“爸爸接着问。

“我很期待。”

门开了，马勒又走了进来，跟在她后面的六个医生环成半圆站在山姆周围，一个戴着有蓝色和红色波点领结的男人站了出来。

“你好山姆。我是马利肯医生。很高兴认识你啊。”

他站在检查床上，紧挨着山姆。像拿一只篮球那样，轻轻转动着山姆的头，用自己的手指从脸的一边滑到另外一边。他皱起了眉头，山姆苍白的脸上显示的蓝色血管让他不由得有些担心。

“孩子，”他说。“这里有好多静脉组织。挺让人惊讶的。”

马勒出来打圆场。“我觉得他有蛮好的面神经功能。”

“笑一笑，山姆，”马利肯命令道。

他再次叹息到，“好，”马利肯说。”我们来写点东西吧。”

马利肯重新回到检查台上。他靠近山姆，就好像自己是他的祖父。他把自己的手放在山姆的膝盖上。

“什么最让你烦恼？”他问道，“如果让你说一个愿望，你想要什么？”

山姆耸了耸肩，他盯着他的手。

“你不得不从中选择，”马利肯说。“我们可以帮忙改变脸和耳朵，但是可能很难在同一时期。如果我们把脸变小，耳朵看起来就会更大。坦白地说，我不知道如何做这个抉择。很难，很难想象。”

山姆抬起头来。他用完好的那只眼睛深深看向马利肯。“我想要被治好，”他用粗糙的声音小声道，“我想好看点。”

马利肯点了点头，他的表情看起来温和了许多。他把男孩拉到自己身边。“我理解你，山姆。”

马利肯滑下桌，顿了顿。他摇了摇头，仿佛是在与他自己争论。“出血会很厉害。当你处理单纯的淋巴组织变异，出血还只是一种打扰。但如果其中包含静脉组织，像山姆一样，那出血不只是绊脚石那么简单了。”

他微笑着说：“但是山姆，我会试试。”

飞机呼啸地穿过罗根国际机场跑道，一路向西回到波特兰，一家人的晕眩感消失了。

山姆的妈妈带山姆到格兰特高中注册。管理员走了进来，他转过身，就像山姆是聋子一样，告诉山姆的妈妈，学校有非常不错的针对智力有缺陷的孩子开设的特殊教育班。

他说，山姆会非常喜欢提供的课程。

家里的电话响了。医生马勒告诉黛比·莱特纳手术安排在了7月6日。确定了日期，在日历上圈出来，让整件事变得真实了。而且更吓人了。

晚饭后，父母把孩子们召集起来。山姆坐在餐桌的尽头，他的爸爸坐在另一边。猫跳上了桌。

爸爸玩弄了一会儿铅笔，上下翻弄着它。“我想谈一谈这件事会对我们家里造成的影响，”他说，“我们还没完全决定是否做这个手术。妈妈和马勒医生聊了一阵。手术有一定风险，但马勒医生说，如果山姆是她的亲生儿子，马利肯先生会是第一人选。”

大卫摆弄着一本杂志。“有些事可能会发生，”他说，“我们必须诚实地面对这方面。”

“比如说什么？”纳森问到。

“如果一些神经受到损伤，山姆的脸有可能会下垂，”他的妈妈说，“他的半边脸可能会瘫痪。”

“你是说他那半边脸不会有任何感觉了？”妹妹问。

“对。”

没有人看向山姆。

“手术中他有可能大量出血”，他的妈妈说，“医生认为他们能控制住出血，但不能完全肯定。我觉得你们的爸爸只希望把所有的实事陈列出来，让大家最后一次把这件事谈清楚。”

“我们现在相隔里”，他说，“这让情况不太一样。坐在这情况更加复杂。”

妈妈碰了碰山姆的手臂，“山姆，你还想这么做吗？”

山姆点头。

“我需要你说出来。”

“是的，”山姆说，非常坚定。

“这是你的决定”，他的爸爸说，“那我们决定了。如果我发现什么不对劲，我会介入。目前我没有感到什么不对劲。但我必须承认，这事有些吓到我。”

“我非常担心手术中的潜在风险，但既然坚持，山姆能决定自己想走的路。”

“我们做！”

击败那个肿瘤

一位护士来到门口。是时候走了。山姆深吸一口气，无力地点了点头。他起身，赖在椅子扶手上的双手却在微微颤抖。

“我们爱你，亲爱的，”妈妈说。

她拉近山姆，在他的左脸颊上轻轻吻了一口，山姆用那只在他脸上唯一正常的右眼看了看她的妈妈，眨了眨眼。

“好好睡一觉，”爸爸在山姆肩上拍了一拍。

护士轻抚这个14岁男孩的肩膀，带他走下走廊。他的长袍松垮垮地挂在只有75斤的身体上，露出了他细长的双腿。

手术室大约有两个汽车车库那么大，4.5米高的天花板，房间温度冷却到17.8度。手术台上方，挂着两个巨大的手术灯。

“山姆，你就要慢慢睡着了，”轻抚着他头发的护士说，“就这样睡吧，山姆。”

山姆渐渐闭上了眼睛。

静脉血管在山姆充满生理盐水的身体里抽动着，这是为了应对即将来临的出血现象，从而构造血容量的一种方式。

那扇正在摇动，通往洗手室的门“砰”地一声开了，珍妮弗·马勒博士进入了16号手术室，她的手臂还滴着水。巡回护士将一条无菌毛巾递给了她。

护士协助马勒穿戴了手术袍和手套。她走到手术台。手在山姆的脸上绕来绕去，轻轻地，像一个妈妈那样抚摸着他。“我们会好好照顾你的，山姆。”

她弯下身子，开始为这个男孩缝合眼睑。她不希望这个男孩在手术过程中睁开眼睛，用手抓伤自己的眼角膜。

当马勒正在为山姆的面部手术做准备的时候，洗手室的门开了。领导着整个手术团队的马利肯医生，悄悄跨入了房间。

他双手下伸，抓住了山姆的头部。“头太大了。”他喃喃自语，“他转来转去的”。

他向一位护士求助。护士在手术室里穿梭，在橱柜里急忙翻找，直到她找到一个像甜甜圈一样的东西。

山姆的头被套在空洞里。马利肯尝试着移动了一下山姆的头。但一动不动。

马利肯指向了山姆左耳附近的一个地方，那里是他想下第一刀的部位。

“大家同意吗？”

“同意”，他们齐声说。

马利肯随后深呼吸。“好的，”他说。

他伸出了右手，要了一个手术刀。他牢牢地握着。“一场硬仗，”他说，“开始吧。”

手术刀将皮肤划开，皮肉为锋利的刀片让路。

血开始流。

第一滴血落在了地板上，马利肯要求开始插管。马勒用了一种连着一根干净塑料管的工具来进行插管工作。数秒钟内，它就像一根红色的甘草在山姆的身体迂回前行，然后延伸到地面上，最后进入到一个储存槽中，那里面装着这个男孩的血液。

他要了一个注射器。马勒在山姆的脖子处注射了那些可以加速凝血的药剂，希望能够减缓流血的速度。

整队人都在等待，血在自由流淌。

团队协商。马利肯现在可以收工，缝合伤口然后停止整个手术。马利肯曾处理一个较为严重的病例，当时他切的一个口子，让病人大出血，最后他结束了手术。

倘若他继续的话，他和他的团队就要近乎疯狂地工作。

这个组织块是皮肤、组织、神经、淋巴管、血管以及动脉的混合体。就好像一个装着血和体液的碰碰球。

马利肯也摸不着方向，如果他一腔孤勇，会像为一个已经打开了水龙头的房子，重新布置水管线。

第十六号手术室在等着他的决定。

他向山姆的身体微微探身。“还是开始吧，”他最后说。

巡回护士从她的椅子上跳下，赶忙跑向电话处。医院血库的四位数号码。6单位量的血在16号手术室的冷柜里。

这个护士告诉血库再额外预留6单位。就算一切顺利进行，山姆也会在手术中流失大量的血。

她向装着1单位血的塑料袋扫了一眼，这个袋子里的血从一个静脉注射管注入到山姆的右手。这个血袋已经用了一半。

马利肯拉长了山姆的切口。血袋里的血完全耗尽。

手术刀每移动一次，就切断一根血管。整个团队用了整整50条医用毛巾，不计其数的海绵，吸着那些他们目所能及的血。

马利肯要了一台电烧灼器（电动灼烧血管的机器）。在一个常态的身体里，这个机器能够止血，可以让整台手术都不流血。马勒向山姆探过身去，用她的右手握住这台看起来像牙钻一样的仪器。房间里有着嘶嘶声，就好像油滴落在烧烤架上发出的声音。

一缕烟从山姆的脸上升起。流血还在继续。

一个护士在整个团队后面来回走动，在静脉注射管上挂上了第3袋血。“上帝啊，”马利肯嘟囔着。

医生们拉开山姆的皮肤，看到了那个块状物的边缘。“不难，”马利肯向马勒说着，“不难。”

男孩的脸还在渗血。血滴飞溅在地板上。一滴红血在手术帘上渗开，好像有人把一瓶红酒泼在了白色桌布上。护士们又多要了10条毛巾。几分钟内，它们被血浸透了，于是，护士们把这些毛巾丢入桶里。

马勒鞋子的内层也渗着山姆的血。她要了一双新的毛绒袜。

马利肯只有一种选择：他们要把每一根血管都缝合好。他要来了针。

马利肯的手指累了，马勒医生接过了他的活。接着就是其他医生。流血速度减缓至滴血速度。整个团队用了将近包缝线。

慢慢地，他们把山姆的皮肤拉开，并用一条毛巾盖上让它保持潮湿。

这个块状组织暴露了。

马利肯朝着一块在手术室远处角落里的隔板望去。山姆已经用了3个单位的血。医生们却都还没有到手术的核心阶段。他踱步离开手术台，他要休息片刻。

马利肯现在的工作是，找到那些神经分支，然后切除掉这个块状组织。整队人接下来都要用电探针。如果他们碰到了神经，山姆脸部的某一部分就会抽搐一下。

医生们在显微镜下忙碌工作。寻找那根就好像被包裹在白色混凝土里的白线一般的神经。

测试。切断。测试。切断。

他们开始移除块状组织的一小部分。流血再次开始。一个小时过去了，马利肯去到了洗手室。他脱下手术袍和手套，转身瘫在远离手术台的一张椅子上。无论在身体上，还是心理上，他压力都很大。

团队医生们正在计划着轮班工作。一位医生累了，另一位就上前接过手术刀。马利肯背靠椅子，头贴在柜子上，合上了双眼。15分钟后，他起身而动。

“进行得如何？”他问马勒。

“那根神经一定被他前几次手术留下的伤疤给包住了，”她说。

“不能放松警惕，”他向她说。

自从这个手术开始，四个半小时已经流逝。

“你们进行得怎么样？”他进第十六号手术室的时候这样喊着。他走到了马勒身边，从她肩膀上方眺望过去。

“我想我们已经找到了那块区域。”

“我知道那块区域。”他说。“我想找到那根神经。它在哪里？”

他接过马勒手头工作，随后马勒把她的手术袍脱下。她要去冲个澡，吃点东西，给她家人打电话，告诉她们在凌晨前她可能都不会回家。

一个护士在手术队伍后面走着，挂上了第4袋血，注入山姆的静脉注射管中。这台手术进入了它的第五个小时。

他擦掉刚刚流出的血，接着转过身便看到第四袋血就快用完了。“接这个手术就是一个错误。”他说。“我想我可能帮不了这个男孩。”

马利肯走到一旁，对马勒医生厉声呵斥道，“你来接手。是你把他带过来的；你负责找到那根神经。”

马勒拿着电探头，九十分钟悄然而过。这个团队又用了个海绵和医用毛巾，当然也都浸透着山姆的血。储存槽中，吸入管将最后几滴血悉数吸尽。

“我想我找到了，”马勒大喊道。

她再一次用了电探头，一块脸部肌肉在抽搐。

“我找到了，”马勒说。“它被完全包裹起来了。我不能把这根神经从疤痕组织里区分出来。它比原来的样子要更深。我又怕我切深了。”

马利肯和她交换了位置。一个护士递给他一把手术刀。他用手术刀的一段触碰着那个块状物。

“好吧，我无法把它从疤痕组织里挪出来。”他说。“实际上它缠在疤痕组织里。”

马勒用了探头。山姆的前额此时挪动了一下。

她和马利肯都避开了山姆，专心地看着彼此。

“这太糟糕了。”他说。他又向那块物质自己窥探了一下，此时，它正在渗血。

他站起身来。

“我们都进行到这里了。”他说。“我们就把它弄出来吧。”

罗杰斯在一旁协助着血液抽吸和控制流血的工作。如此，马利肯可以看到那根神经所在的位置。

“我们在我们认为的神经边缘位置先试探一下吧。”马利肯说。

测试，无效。测试，无效。测试，出现反应。

马利肯切了一刀。“应该就在这下面。”他说“上帝啊！”

他叹了口气。“我应该从这里开始。”他说。

此时，第四袋血几乎耗尽了。

马利肯转身向马勒要了电探头。他尽量在他所定位的小神经线上来回摸索，寻找那根主神经线。

手术室外的走廊里空荡荡的。现在是晚上10点30分。门卫正在打扫周围的房间，以便为第二天的手术做准备。医院，只有一台手术还在继续，就是第16号手术室的那台。

他们觉得他们已经找到了所有的神经线，他们开始切割了。

一小块一小块的，如脚趾甲般大小。而大的那些，就好像大理石的尺寸一般。“你们说，”马利肯说着，“你们知道你们工作医院里吗？”他咯咯地笑。

“你们知道我们正在做什么吗？”他问到。“我们在旋转，旋转，旋转。”他唱着一首陈旧的电视节目的主题曲“生皮”。手里还在切着那块物质。

“你曾经有见到过类似这样的东西吗？”一个护士向另一个护士这样问到。

马利肯把一小块皮瓣放在了山姆的脸上。“他看起来好多了。”他说。

他站起来向整个房间里的人说着，“结束手术，”他说。

“他的下颌看起来有点瘆人。”马勒说。“上高中的话还是可以的。”马利肯说。

随后，他从手术台上挪开，脱下手，手术袍和面罩。他坐在手术台旁边，填着单子。

他扫了一眼墙上的钟，看了看时间。已经午夜12点了。这场手术持续了将近13个小时。他弄完文件工作后，走出门口，沿着空旷的走廊一直往下走。

穿过几扇门后，医院的内堂。等候室里，他看到山姆的父母分别睡在不同的沙发上。

他清了清喉咙。他们醒来了。

“一切都好，”他告诉父母。“都很好。”

父母起身了。他们走向马利肯，但是犹豫了一下，因为他们不知道要做些什么，说些什么。

“谢谢你，”山姆的妈妈说。她用手蒙住眼睛。

马利肯笑了笑。“不客气”，他说。

然后他转身，从门穿过，无迹可寻。

用陌生人的方式观察自己

砰地一声，16号手术室的大门被打开了，两位重症监护护士将轮床转向左边，推着山姆向电梯走去。

山姆的头包着厚厚的绷带，脖颈缝线处渗出的血渍在洁白的绷带上留下了道道鲜红的印记。管道泵将药物和止痛剂输入他的身体。

这个虚弱的男孩瘫在床上。他的头肿成了一个篮球的大小。如果不小心让山姆掉下床，头颅的重量会给他带来脊髓损伤。

外科医生的设想是，第一阶段的颅面复原手术也许能让山姆的面容得到50%的改善。

但是对于山姆这样的面部畸形患者来说，50%的改善远远不够。

而且，离山姆在波特兰的格兰特高中的首日仅剩十个星期了。在那天，他会被一群从未见过他的人用有色眼镜对待。

山姆从麻醉中醒来后，只能通过小型电脑的程序键进行基本交流。他按了1号按钮说：“我受伤了。”

那医院。尽管是休息日，她还是想看看山姆怎么样了。

马勒问道：“你能帮助他微笑吗？”我想看看他能不能微笑。

妈妈倚在山姆的床边，她的头靠近了她的儿子。马勒也稍稍往前挪了挪。妈妈呼唤着山姆。

房间里唯一的声音是呼吸机平稳的嘶嘶声。

马勒发现这个男孩的眼睛在颤动。她告诉妈妈，这是个好迹象，再试试看吧。

妈妈唤道：“山姆，我需要你的微笑。”

随后，山姆的嘴缓缓地形成一个弧度。

山姆微笑了。

手术完成八日之后，一位内科医生来到山姆的房间，为他解去绷带。

为山姆做手术的医生们曾告诉父母要现实一点，解去绷带后的结果可能会不如预期，甚至令人失望。

山姆的脸在手术中曾受到击打。内部流体的形成过程会让他的脸呈现有生以来最扭曲的形态。

在接下来的两个月内，他在每晚都必须戴上弹性面具来让脸恢复形状和避免浮肿。他们还说，最后的结果会在九月底或十月初显现出来。

尽管如此，山姆已经迫不及待想看看自己的新相貌了。之后，他依旧记得绷带拆开后迎面而来的冰凉空气。医生惊恐地躲开了，而他的妈妈走进来帮助他。

他像刚学走路的小马一样摇摇晃晃的，他的妈妈领着他进洗手间去照镜子。

他首先注意到自己下巴变得更圆了。

然后他细细查看了他的左脸。多亏挡住左耳的组织结块被切掉了，这是他第一次真正看见自己硕大扭曲的左耳。

山姆转身看着他的妈妈。他微笑着向妈妈竖起了大拇指。

马勒记得自己说：“山姆，希望你能答应我，到家后寄一张你的照片。”

7月20日，航班在波特兰落地。山姆穿过走道，走向航站楼里的人群。他看见了自己的爸爸和兄弟姐妹们举着写有“欢迎回家”字样的气球在外等候。他们都拥抱了山姆，告诉他，他看上去非常好。

该是庆祝的时候了。

然而，山姆却充满倦意。他的皮肤在手术期间脱落过一次，新的皮肤十分健康，然而现在却苍白如蜡。他的妈妈记得，她在飞机上时摸过他的额头，觉得他有点微微发烧。

回到家后，他注视着镜子中的自己。随着浮肿消退，他的左脸明显变小了。他的下巴底部曾经膨胀凸起，如今也变得十分平滑。甚至他先前被肿块挤压至畸形的眼睛也看上去正常了许多。他的父母告诉他，他看起来非常好。

然而，当他用陌生人看自己的方式仔细查看自己的面孔时，他意识到自己的脸和手术前相比并没有什么大变化。尽管左脸不再有肿块，他的皮肤仍然包裹着骨骼形成一个圆顶。

他的下巴依旧是错位的，仍然使他的嘴和牙齿处在畸形的状态。切去肿块后，他更清楚地看到自己的海绵般硕大畸形的左耳。

在下一年春天，他的主治医生们会着手解决这些问题。但是在一个月以后的年8月24日，高中的新生注册就要开始了。

我是山姆

山姆坐在客厅的沙发上，陷入了沉思。他的父母正在上班。他的弟弟妹妹正在享受暑假的最后时光。他穿过屋子，看着时钟，等着妈妈回家带他去注册。

他站着检查自己的衬衫。为了这一天，他第一次从衣柜里拖出这件全新的衬衫。他洗了澡，把头发梳得十分整齐。他走下楼，看着镜子里的自己，又梳了梳自己的头发，小心翼翼地整理好最后一缕发丝。

他分别抽出了一罐花生酱和果酱来做三明治。在他做好三明治的时候，他妈妈走近门口，电话响了。

三名山姆的中学同学打电话告诉他，他们已经准备好出发了。山姆也准备好了。他再次抚平自己的衬衫，摸了摸自己的脖子。但是当他把手移开时，他发现指甲上的血迹。

不要是今天。

不要在这天。

拜托了。

“妈妈。”

他指着他的脖子，血正从缝线处星星点点地渗出来。他用纸巾轻轻擦掉了血。

“妈妈！”

他的妈妈赶忙去找创可贴。

他妈妈轻轻地按着缝线处的绷带，抚慰他道：“没人会看见的，别担心。”

他们走出了前门，爬进家里的老本田车，沿着车道通过绿树成荫的街道，停在一栋木制结构的房子前。三个身材魁梧的年轻男子跳下台阶,像运动员一般跳进车后座。

正如往常的迎新夜，格兰特高中附近的马路堵得水泄不通。妈妈把车停在了五个街区外的位置。山姆和他的朋友们走在人行道上，穿过学校附近的街区。

格兰特高中的每个人都不知道，山姆走过了漫长的路途。今天，学生们挤满了阳光普照的街道。山姆摸着脖子上的创可贴，拉了拉领子想要遮住它，但是失败了。

他继续走着，他高大的朋友们和他并肩行走。走着走着，格兰特中学隐约可见，男孩们都渐渐安静下来。人群在男孩们走上前阶时散开。他们向不同的金属门走去。

山姆推开其中一扇门，走进前厅。教室里铺着油布地毯，放着奖杯和金属置物柜。嘈杂声和笑声，最要紧的是14岁正经历的这一切。

山姆的朋友们消失在人群之中，他独自站在喧嚣的人群中。

自助餐厅外排起了长队，学生们在那里拿到自己的课程表和学生卡。

大厅里人头攒动，有人宣布所有学生注册完还要花费好几个小时。成人志愿者们大声呼喊着让学生们聚在一起。一位老师给大家带来风扇，去去暑气。

山姆转向左边，面对着一堆储物柜。在这个角度，人们就不会看见他的左脸。就算站在他旁边的学生似乎都没有意识到他的存在。

“嘿，在这里。”

山姆转过身来，一名学校的行政人员向他示意，走了过来。

他说：“我觉得你可以不用在这里排队，我的意思是……”

还没说出的话悬停在空气中。

他摇晃着一串钥匙说道：“跟着我从后面绕过去吧。我能够让你进去，不用等这么久。不然的话你就得在这里站几个小时。你不需要在大家面前站这么久。我知道你现在的感受。”

这名男子走上前去，一把揽住山姆。

山姆思量着，很快就明白，这和他之前得到的特殊对待是一样的。那些和畸形共度的年月。

他从男子的手臂下钻了出来。

他说：“不用了。”

“你说什么？”

山姆回答道：“我会和剩下的同学们一起等候。”

“但你不需要这样。”

山姆坚定地答道：“我会等下去的。这是我该在的地方。”

山姆随着队伍缓缓地靠近餐厅。他走下阶梯，经过一面双开金属门后停了下来，看着学生们组成的人山人海。

山姆感觉到有人在碰他的肩膀。转过身来，迎面是莫莉·帕特诺的面孔。这是他邻居的一个老朋友。

“我一整个夏天都在担心你。”她说：“我在想你是不是已经做完手术了。”

她打量着他。

她说：“噢！山姆，你看上去真棒。”

随着队伍不断地移动，山姆能够更轻松地活动了。他研究着自己的课程表。

“这是山姆吗？”

艾米丽·布什伦匆匆地俯身靠近他。

“山姆，能给我看看你的课表吗？”

他把他的课表递给了她。

她叫起来：“山姆，我们要一起上文字信息处理课呢！”

他的脸红了。

队伍继续前进。下一站是拍摄年鉴照片。山姆看着订单，试着弄清楚要购买哪种相片套餐。他选择了套餐E，里面包括额外的两张照片。其中一张会寄给马利肯医生，另一张则是他和马勒医生早就约定好了的。

他把订单交给了摄影师，摄影师告诉他要坐在何处摆什么姿势。“好的，老兄。”摄影师说道，“要开始拍照片啦。”

他举高相机。

山姆注视着前方。这是为年鉴拍摄的照片，也是为他个人历史拍下的留念。

在他出生后，他的早产儿抚育箱上贴着一张字条，上面写着：“我是山姆。”

他咧开了嘴，脸上绽放出灿烂的笑容。

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山姆是个在期待中降生的孩子，他被父母、朋友和他自己所珍惜。给你看他的故事，不是想讲一个男孩怎么与命运抗争。那低估了山姆，也低估了命运。我想你去读的，是个成长中接受自己的故事。手术后的第10周，山姆参加了高中的入学仪式，排队时，他在人群中有些显眼——正常发育的面部被打理整齐，经过手术的部分，创口贴下的伤口渗着血。但山姆拒绝了校工领他走快速通道的臂膀，“我会等下去的。这是我该在的地方。”他所在的地方，是自己决定的，即使付出的代价高于他人。他经历了“冒险”，接受一场风险极高的手术，而后接受依然不完美的自己。这是我们每个人都要经历的事，他做的比许多人都要好。

（本文转载自清单ID：worldlist，翻译Lee陈思，转载已获授权，图片来自BenjaminBrink）

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