来了方知身患绝症，我们为何去到美国

圈圈为何赴美寻医，在之前的亲历篇里都已经写到。

得知病情后的一个星期内，圈圈和家人迅速做出赴美决定，准备好所有病历资料、医院、预约医生、等候排期，一个月后进入纽约的纪念斯隆凯特林癌症中心（以下简称：MSK），我们可以说是一天时间也没有浪费。

所以，你要问我为何如此迅速做出赴美决定，我会告诉你——为了活下去。

来到美国之后，尤其是一南一北地跑了两大癌症中心，接触了不少同样赴美寻医的病人，感触良多。这样的一次背井离乡，面临着的是病魔威胁、巨额费用、语言障碍、陌生环境、渺茫未来……翻越这些看似不可逾越的鸿沟远赴美国，或许是人生绝望中孤注一掷的选择，最初及最终的目的都只有一个——求生存。

1、有药才是王道

肿瘤治疗，有药才是王道！其中之差别，放诸病人身上，便是一者生，一者死。

年，不到2岁的纽约华裔女孩Emily被确诊为神经母细胞瘤，风险极高，家人将她送进了MSK，接受了干细胞移植手术，只是不幸2年后病情复发。主治团队决定使用当时仍处于临床试验阶段的8H9疗法，Emily也成为了第一个接受这种治疗方案的女性患者。

医生们将8H9单克隆抗体直接注入Emily的脑脊液。这是一种放射标记抗体，在找到神经母细胞瘤细胞发生作用后，它能继续以此为靶点递送辐射，在不伤害大脑和神经系统正常细胞的情况下，杀死治疗后残存的瘤细胞。

Emily的两次治疗都取得了成功，虽然药物也带来了一些后遗症，比如听力受损、身材矮小，但她恢复了健康，告别了死亡和病痛的威胁。

同样重获幸福童年的还有刚满4岁的冬子，冬子是圈圈闺蜜的儿子，9个月时他确诊为双眼视网膜母细胞瘤，两次化疗下来，这个肉乎乎的小胖墩迅速变得瘦而无神，说不出难过只能用哭闹表示，而更残酷的现实是，按照国内对类似病情的治疗方案，接下来冬子癌变的眼球很有可能被摘除。

无法接受失去双眼的残酷手术，冬子一家将目医院，并在那里接受了眼动脉内局部化疗的新型介入疗法，这种名为经导管眼动脉灌注的化疗术（TOAC）在国内外医学界都被认为是一种微创、安全、痛苦小的肿瘤治疗方法，即将化疗药物直接注入眼动脉（连接眼部的血管）。麻醉师为冬子实施全身麻醉，一根极为柔软的蓝色导管经血管（股动脉）插入腹股沟（大腿根部），向上穿至眼动脉，一种强大的化疗药物马法兰（Melphalan）则通过导管直达病灶。

三年时间过去了，冬子只需要保持每半年一次的复诊即可，除了单眼视力略低之外，和正常孩子一样上着幼儿园，享受着能够看见美丽世界的幸福童年。

这两种被称为“神母”和“视母”的儿童肿瘤，在中国和美国存在着药物上的巨大差距。据统计，国内单眼视网膜母细胞瘤的5年生存率仅为50%；而在MSK这一肿瘤在无扩散情况下的治愈率已经高达99%。神经母细胞瘤国内常规治疗5年生存率约为10%-20%，医院达40%；而在美国，小于1岁的患儿生存率为95%，1-14岁的患儿为68%。其中免疫疗法更是将高风险移植手术后的2年无事件生存率从46%提高到了66%。

正是治疗方法和生存率上的巨大差距，让一批又一批的患儿随着父母来到美国接受治疗。MSK的一位中文翻译告诉圈圈，自己最多时一天接待了15位来自中国的病人，其中大部分都是带孩子来治疗“视母”和“神母”的。

而以恶性黑色素瘤来说，国内的治疗方案无外乎是手术、放疗、化疗，以及注射干扰素。其中，静脉化疗的有效率只有7%。由于国内黑色素瘤一半以上都发病于肢端，所以很多病人选择“壮士断腕”以为能一了百了，结果截了小腿没多久，大腿又长满了，然而对付这种移行转移，化疗的效果不到1%。

在美国，除了基本的化疗药物，比如达卡巴嗪之外，还有很多靶向药物，如针对BRAF突变的Vemurafenib、Dabrafenib和Trametinib，以及为无数晚期黑色素瘤患者带来希望的免疫疗法药物Ipilimumab、以及PD-1抑制剂Nivolumab和Pembrolizumab。对比之下，国内专门治疗黑色素瘤的药物只有达卡巴嗪、两种干扰素和一种白介素。从5年生存率的对比数据上看，中国为38.8%，而美国则高达91.5%。（以上数据摘自《Internationaljournalofcancer》美国国家癌症研究所SEER数据）

除此之外，还有大量早已在美国广泛使用的癌症类药物，要么迟迟未能在中国大陆上市，譬如，第一支预防宫颈癌的HPV疫苗早在年就被FDA批准上市并进入很多国家的市场，但由于该疫苗迟迟不能在中国获批，有不少中国女性选择出境在私立诊所接种。直至今年7月18日，首支HPV疫苗才获批在中国上市，而这一审批过程经历了近10年时间；要么售价远高于美国，比如包括格列卫（慢性白血病）、易瑞沙（非小细胞肺癌）和赫赛汀（部分胃癌、乳腺癌）这类靶向药。

中国新药研发的落后已是不争的事实。根据美国临床试验注册中心的数据，截至年10月，全球共有项临床试验登记注册，其中有48.53％在美国进行，在中国开展的药物临床试验仅占9.75％。以抗肺癌药为例，美国已经开始了第IV代靶向药物的临床试验，而中国还停留在第I代靶向药上。这意味着，一旦患者产生抗药性，在中国治疗的患者将没有其他药品可供选择。

治疗药物和疗法上的差距直接反馈在了大数据上。根据美国肿瘤学会的最新统计，美国癌症病人在年-年的五年生存率达到68%以上，比-年的48.9%有显著上升，相比之下，中国肿瘤防治办在年1月发布的《中国肿瘤统计年报》显示：中国癌症病人五年生存率仅为25%左右。（以上数据摘自《南方周末》）

在美国，攻克癌症是国家级别的一级战略任务，在美国国家癌症研究所的主导下，仅在年就有1.9万名志愿患者，1.4万名医生科学家和家医疗机构参与了对抗癌症的临床试验。在一个年度内，世界上恐怕没有一个国家会这么大规模有计划地组织对抗癌症的临床试验。同时，为了加速一些用于治疗危重疾病的药品审评，FDA设立了快速通道、优先审评、加速审批、突破性疗法等4条特别审批通道，有时候只需要三个月一种新药就获批上市了。

据国际领先的医疗健康信息服务提供商艾美仕咨询统计，年，全球在癌症治疗方面的消费总额达亿美元，较年的亿有显著增长。其中，美国的肿瘤药物支出超过其他所有国家，占总消费额的42.2%，艾美仕咨询的执行长MurrayAitken对此表示：“相比其他任何国家，美国人可以使用更具革新性的药物，因此在整体生存率方面获得显著益处“。

以上这些差距在很多人看来大都是数据上的悬殊，然而身患绝症等药救命时，才真切体会到数据背后隐含的生死一线。有时候我会想，如果当初没有来到美国我现在会怎样？是否还活着？或者已经在为自己短暂的人生倒计时了？

为什么国内不立刻马上引进这些药呢？这个问题，咳咳，你们可以参考一下度娘，总结下来就是由于复杂的审批流程，国外新药进入中国至少需要3-5年，甚至更长更长时间。

是的。3到5年，而不是3到5个月，更不是3到5天！我不敢想象有多少重症病人在这段时间里必须与病魔苦苦抗争，有多少绝症患者带着不舍和遗憾含泪离世，又有多少家庭因此而与亲人天人永隔。

然而其实，他们的生命本可以不那么快地终结。因为在大洋彼岸，针对不少病症，有些药早已上市多年，后续新药层出不穷；有些药正在试验阶段免费招募患者；有些在国内你觉得无药可救，无路可走，必死无疑的病症，在美国则完全可能得到很好的控制和治疗。

一天，在病友群里，有位病友说自己去找了国内一权威专家，开门见山就问医生能否用上PD-1抑制剂？专家答道，“别一上来就问我有没有大炮，我这里的小米加步枪你还没试过呢！”大家当笑话听都哈哈笑了。然而背后的无奈却经不起琢磨，即便是国内最权威的医生，手头上有的也只不过是小米加步枪。实际上，中国医生基于国内上市的药品而给患者制定的治疗方案并没有错误，只是药物不够先进。在新药研发落后的情况下，中国医生即便是巧妇也难为无米之炊。面对明显已经落后的武器，病人真的必须拿自己的身体和最最耗不起的时间去尝试吗？

当然，美国不是万能的，否则乔布斯也不用死了；即便有药也不代表%的治愈率，甚至有些药能达到50%的有效率都已被视作奇迹；很多新药使用时间不超过十年，长期药效恐怕只有上帝知道。但，生死面前，如果你能抓住那一线希望，你还会选择放弃吗？

如果能够选择，没有人愿意背井离乡，就是因为对生命的不舍，才终让我们义无反顾。癌症病人就是和时间的赛跑者，多活一年，就有可能等到更新的药物面市，多活几年，就越接近癌症被攻克的那一天。

所以，圈圈自己的经验就是，如若国内没有合适的治疗方案，不妨将目光放诸于全球医疗，如果海外有针对自己病症的药物或疗法，一分钟都别耽搁，该上大炮的时候，就别拿步枪在那里瞎瞄准，如若兵临城下，活力再猛的炮弹也派不上用场了！

2截然不同的就医环境

很多冲着救命而来的病人和家属，到了美国之后，医院的服务和环境给惊到了。

圈圈的两个孩子都在美国出生，所以对美国医疗环境之好也算颇有了解，即便如此也依然再次感慨于这与国内截然不同的就医环境。医院多是私立的，加上盛名在外，更是各国政要、王室、明星、富商的就医首选地，因此就医院更为考究：大堂和候诊区都宽敞明亮、安静舒适，咖啡和茶点可随意取用，还有各类可供翻阅的杂志。比如MD安德森癌症中心内还有一个mini图书馆，病人和家属能在这里借阅到最新的畅销图书。在治疗期间，无论是注射还是住院，病人都拥有单人病房，配套如星级酒店。甚至有网站推出测试：你能分医院之间的区别吗？

看看下面的图片，你能分得清吗？

MD安德森癌症中心外景

MD安德森内的小型图书馆

MD安德森内的一处候诊大厅

整洁的病房连view都超赞

除了舒适的诊室、病房，医院还会提供很多额外服务帮助患者和亲友。比如安德森就有为脱发病人提供假发用品店信息，为住院病人安排艺术创作项目，还有为青少年病人提供的游戏中心。

也许你要问，好的环境真的有那么重要吗？这就好像你住如家还是住希尔顿的差别，前者是便捷酒店，匆匆来匆匆去，感觉能有地方落落脚就行；而后者则是Enjoy的过程，身心可以得到最大可能的放松和愉悦。所以圈圈个人的感受就是，不累很放松，不仅是环境让人享受，整个就医过程也很自如。（强调一下，如果能够选择，圈圈宁肯要身体健康地哪怕住群租房也好。。哭泣脸）

下面圈圈就要介绍一下自己每一次的就医流程：

MSK登记过的病人可以根据病人号申请一个“MYMSK”的账号，医院内部的信息系统，病人只要登录该系统，就可以看到预约内容、个人病史、账单，并可以通过信息窗口选择对某一位医生留言，所有疑问在当天都能够得到回复。

每一次见过医生，下一次的预约单就已经在“MYMSK”里了，点击确定表示已经知晓，如果未点击，医院则会再另行电话通知。

按照预约时间，病人只需要在前台CheckIn后，就可以在候诊区吃吃喝喝上网看书了。不是等叫号，而是等带领员来找人，他们会穿梭于候诊区，唤着病人的名字，然后带病人去验血、见医生或者注射。所以，病人不用在“人从众”的场景中疲劳排队，不用提心吊胆生怕过号，也不用担心万一没听到，带领员会在候诊区反复找人，找到你，并且一路将你带到目的地。同样都是等，细节上的一点不同，却能让病人和家属完全放松下来。

见医生时，也是由带领员带进就医区的独立诊室。就医区相当于医生的office，和候诊区是隔离开的，只是这个office内配套了多个会客室，也就是诊室，医生则是按顺序逐个“登门拜访”自己的病人，整个问诊过程极具私密性。

对于堪比五星级酒店的就医环境，肯定会有人说，羊毛出在羊身上，这还不都是病人的钱“砸”出来的呗！其实圈圈一开始也是这么想的，要我能够选择的话，医院环境减点分减多分，就医的费用低点低点再低点。

到了美国之后我才更了解到，医院而言，收医院收入的大头。去年5月，MSK就收到了全球第七大富豪大卫·科赫捐赠的1.5亿美元，用于在曼哈顿上东区新建一所门诊机构，连同此次捐款，科赫一人就已向MSK认捐2.25亿美元。在此之前，私募股权大鳄亨利·克拉维斯认捐了1亿美金，用于精密肿瘤学项目建设。今年，P2P文件共享平台Napster的创始人西恩?帕克（SeanParker）宣布投资2.5亿美元打造一个新的研究所，将一些顶级的癌症免疫学研究中心如德州大学安德森癌症中心（MDAndersonCancerCenter）、斯坦福大学癌症研究中心和纪念斯隆-凯特琳癌症中心（MemorialSloanKettering）合并到一起。MSK也对外发布称，新建成的医疗设施将侧重于提供尖端治疗和临床试验。

“我殷切期望新的癌症诊疗中心能变革全球范围内的癌症治疗现状，使患者及家属的需求成为重中之重。”这是捐赠人科赫在认捐出1.5亿美元时发出的声明。

变革癌症治疗现状、以患者和家属需求为重，这些癌症中心本身或许就是在如此饯行。

在圈圈去过的两家癌症中心，除了门诊外科之外，医院都有自己的研究中心，医院在研究机构上的投入极大，每个科室都有多个研究项目、临床试验在同时进行。比如前文提到的患有“神母”的Emily，其主治医生就是MSK神母项目的负责人张乃光（Nai-kongV.Cheung），而那个8H9疗法正是由张乃光的团队研发的。临床与科研紧密结合，才使得抗癌症的新药物、新疗法层出不穷。这上面的投入可不是几个咖啡吧、几张柔软沙发所能够计算的。而天价的新药背后，则是更为天价的研究投入。

在基础研究之外，教育也是医院的主要任务之一。M.D.安德森癌症中心每年就有超过名包括医师、科学家、护士和医疗保健专业人员参加安德森的教育培训计划；每年有超过例的临床住院医师接受癌症研究和治疗的特殊训练；超过名研究生在生物医学研究生院学习……

所以当医院环境时，或许看到了豪华环境背后的另一重含义——变革癌症治疗现状、以患者和家属需求为重。

医院有好的设施，医生爱护病人，病人尊重医生，形成医患关系的正向循环；科研服务于临床，临床又反哺科研，最终的目标全都指向了那个目标——ENDCANCER！

3、病痛感受及尊严

林杰夫妇是带孩子来美国治疗肿瘤的一对年轻父母，他们说，在美国，化疗同样会使病人出现头晕、倦怠、恶心这类副作用，但“已经比国内舒服太多了”。一次孩子呕吐后，护士立即拿来了止吐药和全新的婴儿服，让夫妇俩很是感动。扎针前，如果需要，护士都会在扎针部位抹上一点麻醉霜，尽可能地减少孩子对针头的恐惧感。“孩子在这里治病，抵触情绪小很多。”他们说。

来到美国的病人都流传这样一句话——这里的医生最见不得病人难受了。

这里惯常形容疼痛程度分为十级，如果有病人出现痛感，医生便会问你“一到十，你觉得有多疼？”按照相应级别，病人很快就能拿到缓解疼痛的药。治疗过程中，有任何不良反应都不需要病人硬抗着，医生会从成千上万种药品中找到最适合你的那一种，为你缓解不适，治疗的痛苦也会大大减轻。同时，为了减轻病人的疼痛和压力，还有多种辅助疗法，比如瑜伽、冥想课程、肿瘤学按摩等等。

比如圈圈在治疗前就被医生助理反复“洗脑”：出现任何和之前不一样的情况，都要给我们打电话，不要扛着，不要自己判断，你只要记住打电话，剩下的都给我们。重要的事情说三遍——打电话、打电话、打电话！

因此，圈圈用药副作用中出现的类似眼干、手干、嘴干等不起眼的小症状都得到了医生的精心呵护，配齐了眼药水、漱口水、护手霜。而在国内，别说不起眼的小症状，病人化疗时的痛苦大多只能得到一声叹息和三个字“坚持吧”。

患子宫癌的陈欣讲起自己在美治疗时和国内最大的不同：那时候有问题，很难找到主治医生，因为他太忙了。即便找着人了，也不知道该怎么问才好，问重了，怕医生觉得你不尊重他，挑战他的权威；问轻了，又怕医生轻描淡写一笔带过。

病房里，病人们大都会互相帮助，出现的术后症状，老病号以过来人的经验告诉新病号该如何处理，所以在病房里，病号们得无私地分享自己的病史、当前感受，大家同病相怜才有可能获得更多帮助。老病号出院了，还会有新病号入住，病人间就这么一个个地“传帮带”。

最痛苦的是化疗，一个大病房里，一个人吐了，其他人也会跟着一起吐，最多是加点营养液维持一下，病人间唯一的兴趣就是在比较谁的头发更坚挺，整个过程里，只能痛并坚持着。

而在美国，病人接受的治疗是不需要住院的，这让很多刚转到美国的病人特别吃惊“不住院能行吗？”后来每个人又都发现，因为有畅通的沟通渠道，不住院完全没有问题。每个病人都在独立的病房里打点滴，里面有电视、有网络，有可以调整椅背的软皮沙发，还有一条暖烘烘的毯子。其间会有护士定时进来询问病人身体对药物的反应情况。

罹患癌症不仅会给病人带来生理上的伤害，在治疗的过程中，他们还必须接受更多的来自精神上、心理上和生活上的考验，除了针对病情的治疗，他们还有更多的需要。因此，除了专注于疾病治疗过程，这里对治疗前后及过程中患者的心理和精神状态也尤为







































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