轩爸亲述轩轩确诊自闭症前后我的心路历程和

我现在才觉醒到轩轩有多少病症已经不重要，重要的是什么呢?原来是他顽强的生命力!

一、降生

年冬月二十八(小寒)，阳历1月6日有雾。

我来到重庆已经8年了，今天还和往常一样早早的起床上班，过着周而复始的生活。今天心情比较沉重，因为高佳(就是我的爱人)进医院两天了，医生说需要观察一下，预产期还有几天。不一会儿电话铃声响起，显示妈妈的电话。喂…什么？医生说要提前剖腹产…总之什么过高缺氧我也没听进去。急忙找到领导请假后，买着长途汽车票就往家赶。回成都的路程三百多公里，有足够的时间去想想即将诞生的小生命，此时的心情有担忧，有兴奋，有喜悦，这就要当父亲了，虽然早有思想准备但还是在心里问自己准备好了吗…

到了成都我又急忙打车就医院赶，时间过得太慢太慢了。另外一边时间又过得太快，她已经进了产房。医院，气喘吁吁的来到产房门口看见家人都在等着，我内心平静了许多。我感觉没一会的功夫，护士推开门说孩子6斤8两，就这样一个新的生命——我的小天使诞生了。

二、平淡简单的爱情

我和我爱人高佳生活在同一个城市，同上一所学校，又是同年同月出生。和很多人一样，我们经人介绍谈了恋爱，在双方家长满意的情况下，组建了家庭开启了新的生活。我们的婚礼很简单，没有婚纱，没有大请宾客，只是双方家人走到一起吃了个便餐，结婚照成了我们俩唯一珍贵的合影。

有了轩轩后，我们的生活依旧平淡却多了温馨。老婆在成都上班，为了方便生活就在她公司附近租了一套小居室，妈妈搬过来帮着照看孩子。我年去重庆上班，两三个月甚至半年才能回一次家。因为当时家庭状况比较差，所以一直努力工作，其实内心知道欠整个家庭一份温暖，一份关爱，所以对家人有着一份莫名的欠咎。

三、发现异常

日子一天一天的过去，转眼间，轩轩来到我们这个家庭三个月了，这时我们发现了轩轩身上的一些异样。轩轩的双手只会攥拳打不开，而且脖子一直歪着眼晴没有一点神彩，不哭闹也不爱笑，于是医院做了检查。

刚开始医生也没诊断出什么问题，只说回家给他多按摩。就这样又过了两月，轩轩还是没有好转，反而脖子需要手去支撑才能立起来。医院作全面检查，医生说怀疑有脑瘫现象，但不能马上确诊，让我们试着针灸看能否好转。

在内心煎熬中尝试着一切可能，心存侥幸的觉着不会那么严重。接下来的日子，我深深的记着，那段在痛苦和茫然中度过，虽然不愿接受即将到来的现实，但慢慢的有了心里准备。看着妈妈的焦虑，老婆的以泪洗面，我内心发生了巨大的变化。我问自己老天公平吗？我究竟应该怎么做才能使这个家庭能和从前一样幸福。我静下心来思考着，我是家里的主心骨，唯一的精神支柱。所以当一个人想明白了领悟了，你就得到了，你就豁然开朗了，接下来的路就好走了。既然这样，就准备好勇敢面对现实吧，站好自己的位置，开导家人，不管怎么样一家人也要快乐的生活下去。

四、接连确诊

在轩轩出生8个月以后，有一次轩轩因感冒发烧抽搐，刚开始半个小时，间隔半小后又抽，口吐白沫。到医院做了详细检查，轩轩确诊了癫痫。我们想这可能只是短暂的发病，慢慢会好起来。谁知这种玩顽固性疾病就没完没了了，我们查阅了很多相关资料才知道这是漫长过程的开端，我们一家一下又坠入冰窟，刚刚建立起的勇气受到了沉重的打击。但又能怎样呢？除了面对现实还是无奈的面对现实。我们的生活中少了很多欢声笑语，多了一份沉寂。对未来美好的憧憬正慢慢消逝，内心针扎着，我们还有未来吗…

接下来我们打听偏方，结合网上资料就开始到处就医，时间很快来到了轩轩1岁半。此时的轩轩还不会说话，而且吃饭也不愿意咀嚼，手指还是打不开，癫痫时不时的也发作，到各地找专家看。医院也去了，医院病例确诊脑瘫，癫痫，也可能会有自闭症的情况，但要再大一点才能确诊。

听到这里，我们一家人你看看我我看看你，什么话也没说，医院办理了半年后复查的预约手续，就坐上回家的大巴车。一家人除了略显愁容，其它的还好都比较平静，可能大家都有思想准备了。在回家的途中，脑海里不断显现近几年的生活片段，反差如此之大，如何才能走出来，我要开解自己尽快振作起来。我想再大的事情也阻止不了初升的太阳，再富裕的生活也唤不醒离去的亲人，买不来时间阻止不了日落，只能珍惜现在身边的一切，少一些遗憾。我暗暗下了一个决定，一定要让整家庭开心的生活。

五、干预康复伟大的轩轩奶奶

医生说这一类特殊孩子要早发现早治疗，我们把轩轩送到了温江区北斗星苑特殊儿童学校进行康复训练，在学校附近租了一间房子安顿下来，没想到一住就是5年。刚开始的时候老师都不敢收，因为太小。最后是田校长和王苑长看着可怜，把他暂时收下看能不能有所帮助。王老师就像带自己孩子一样辛勤付出，日复一日的训练，教他发音，教他掌握平衡，教他对视眼神，还有很多很多。

因为我和高佳都要上班(为了孩子医药费，学费，房租)，所有照顾轩轩的重担落在了我母亲的身上。孩子身体虚，汗太多，也不知道大小便，衣服每天要换二三十件。妈妈就每天洗呀洗呀，手都变形了，每次去学校看到她的时候心里都不是滋味。为什么我们应该承担的事情要让年迈的母亲去承受？她老人家总说：费用大，你们俩就在外好好工作，我就不相信一家人下了功夫还没有收获。大家相视着，眼睛湿润了，但大家心连得更紧了。

奶奶每天天不见亮就起床给轩轩做早餐，在机构学着给轩轩训练，而且做了很多道具。孩子不说话，气息不好，就让他吹腊蜡(腊蜡吹了两年)。发不了声就每天早晨带着他到屋顶学发音：啊、啊、啊…(一学又是两年)。为了他身体好一点总是把好吃的有营养的留给孩子，自己总吃点剩饭。不知道老人家偷偷留了多少泪，这样的妈妈哪里找，这样的奶奶哪里找。说起来很简单，真正做到的有几人。轩轩眼睛没有神彩，不对视，奶奶就拿着轩轩比较喜欢的物体，在面前叫着他的名字来回晃动，天天如此。

学校上课时间为周一至周五，每次出门总是背一大包，前面还抱着轩轩走到坐公交车的地方(这个过程难以诉说)。

我记得确诊轩轩自闭症时快到2岁了，其实这已经不重要了，我们已经接受了这样的生活，而且更珍惜在一起走过的时光。生命是短暂的，何不放飞自我。轩轩第一次叫爸爸的时候是3岁(非常清楚)，第一次叫妈妈的时候是4岁(不是很清楚)，第一次叫奶奶、外公、舅舅、舅妈的时候已经是差不多6岁(还很模糊)。

别的家长把孩子送到学校，要么去打麻将，要么玩手机，要么陪着自己的孩子或孙子一起做活动，但都没能理解陪孩子的意义，为什么要陪着他们，要怎样和孩子们正确的沟通。自己的孩子都爱，方法正确的不多。会生不一定会带，会带不一定会养，会养不一定会教。

我妈妈每年为轩轩制定了计划，比如什么时候完成能够自己小便，什么时候完成大便。听着好像这是小事，但就这两样都教了几年。为了完成上厕所这一项我妈妈晚上基本没怎么睡觉，眼睛都浮肿了，特别到了冬天妈妈睡觉从来不脱衣服，都是穿着衣服休息，就为了随时要起来给轩轩换被汗打湿的衣服和上厕所。每年一小计划，两年一大计划，五年一规划。用笔写字，用勺子吃饭，用筷子夹菜，怎样穿衣，穿鞋袜等等，教他刷牙就用了5年，这些只是很小一部分。

接下来我要重点说说他的生活习惯(都需要辅助)，早晨起床先喝一杯温开水，洗脸刷牙，放好洗脸帕，擦桌子拿碗筷子，带好袖套和胸前餐布。端饭，抬小橙子吃饭，如果有饭漏在桌上一定要捡起来吃掉，饭后的收捡工序都让他亲自动手。哪里拿的东西一定要放回原位，进出门要把鞋子放整齐，遇见熟人要主动问好，做错事要说对不起，进教室上下课要鞠躬打招呼，想要什么一定要主动说出来(就因为不说话才要这样去做)太多太多，无时无刻都是细节。还有一次老师带轩轩去办公室玩，他把老师的水杯从后阳台扔到了草丛里摔坏了，妈妈就带着他步行到街上去买来陪给老师，而且这个钱要从轩轩吃好东西的生活费里扣出来。主要是要让他立刻意识到扔东西是不对的，而且会少吃一顿好吃的，如果过几个小时就不起作用了。小孩子的行为习惯一但养成是很难改的，好比一张白纸，你画什么像什么。轩轩就这样养成了良好的生活习惯。

冬去春来年大年刚过完，天气还很凉，小雨在空中随风飘落。他刚满4岁，今天是开学的日子，奶奶、高佳和我带着轩轩往学校赶，妈妈微驼瘦小的身影在人群中亳不起眼，那样的普通。轩轩好像有点懂事了，牵着奶奶粗糙的手感觉特别温暖。我拿着行李日用品紧跟在后面，来到学校还比较早，去交了半年房租然后把卫生打扫起来。我妈妈是一位特别会收拾家务的人，床单被子非常干净带着一股清香味。小轩轩还在那里阿、阿、阿开心的叫着，时不时还会叫爸爸而且非常清楚，但叫妈妈还很模糊。收拾完行李以后，我们一家人坐下来商量着上半年的计划。听说有些孩子病情加重了，智力倒退了，我们应该如何配合老师，这些都需要和学校勾通。就这样我们一家人就去找到他的老师相互勾通着，听取着一些成功案例及建议。大家商量结果就是轩轩的肢体康复，语言发音，眼神对视等等共同来完成。不管怎么样，最起码有目标，我们相信有付出总比什么都不做要好。

我记得是周未，我们一家人在广场散步，有许多小朋友在那里穿着溜冰鞋轮滑，在人群中飞快的穿梭。轩轩一下来了兴趣，啊啊的叫着，用手指着小朋友高兴的跳着。于是和他妈妈商量买了一双溜冰鞋，而且这样可以更好的学着掌握平衡。没想到的是他穿着鞋就能站起来(大人稍微扶一下)，这一刻嘎嘎笑个不停，晃晃悠悠小心翼翼的往前走。奶奶把这双鞋带到学校走廊、人少的时候训练他，每隔两米远放一颗花生米在护栏上让他去拿着吃。就这样他爱上了轮滑…

这样一来轩轩高兴了，但苦了奶奶，穿着溜冰鞋来去自如，像一阵风追都追不上。吃饭要穿着，下课十分钟也要穿着，那怕半夜上完厕所也要穿一会儿。关键是他身体虚，没几分钟汗水就会打湿所有衣服，容易感冒发病。你不满足他吧就情绪激动，头撞墙，把手抓得鲜血长流。为了这种情况，我们又坐下来讨论解决办法。如果任由轩轩这样兴奋下去，他的情绪更难控制，一发不可收拾。所以一致意见先把溜冰鞋藏起来，不要让他看见，以为这样问题就解决了。没想到接下来才知道自闭症有多难，凡是他们专注的事情是很不容易改变的。他只要是看不见溜冰鞋，没有满足他，那么身边所有一切可以破坏的东西都成了牺牲品。如果没有可破坏的东西他就开始自残，两只眼睛气得发红。当时是我们第一次看见电影里才有的血红大眼，而且还带着恐怖的咆哮声!我们傻了，愣住了、心里受着煎熬，这到底是怎么啦。当时我爱人一下就扑过去抱着他，从背后握住他到处是血痕的双手。此刻我们一家人的内心就像沸腾的血液被寒冰包裹着。奶奶无奈的找出溜冰鞋扔给他，就在这时轩轩立刻就笑了，而且笑出了声。这什么情况，反差如此之大，好像什么事儿不成发生过。眼泪挂在脸颊两旁，睫毛上还闪烁着些许泪花，鼻涕快从上嘴唇流下来了。但这些影响不了他开心的面孔，我们需要重新认识他了，这是当时的体会。看着家里狼藉一片，再瞅瞅他，全家人会心的笑了。

其实这件事情的发生对我们是好事，也是他成长过程必不可缺的。我们想读懂他，反而离他越远，就像浩瀚星空无边无际。和轩轩相处要用心去感悟，不断从他身上体会到新的东西，这份感悟应该就是轩轩送给我们的礼物。

特殊孩子不管是什么类型，一定要早发现、早干预、早治疗，这样会恢复好很多。如果说家长觉着发现晚了，没关系现在就是起点。如果说家庭状况很差没办医院，也没关系，在寻找新办法的同时不影响家人从此刻开始做一些与孩子互动、心灵勾通，语言勾通的力所能及的事情。有些离异家庭、又要上班又要带孩子靠老人拉扯艰难的生活着，又怎么办。我想如果每个人在思考"该怎么办"的时候，为什么不能说一声“我必须这样做"。所以一定要有信心，然而信心必须有动力，孩子那无助的眼神就是最好的动力，所有的事都会迎刃而解。

既然我们发现了轩轩情绪问题，那这就是新的挑战，要引起足够的重视，因为我知道这又是漫长过程。怎样避免激动，我们小心尝试着。记得有一次我从重庆回来，到了家门口刚敲门，大门立刻就打开了。轩轩大声叫着爸爸回来，爸爸回来，一会尖叫一会咆哮，激动的表情随着脸部肌肉在颤抖，眼神中有激动、渴望、期待与满足，此刻父亲就是他的全部。我知道此刻要注意情绪控制。

轩轩，爸爸回来了不激动不激动，别跳了站好，注意控制情绪。我要他看着我的眼睛反复的对他讲道理让他安静。过了两分钟情绪慢慢安静下来，这时我放下包，轩轩拉着我的手，另一只手指着地上的拖鞋叫着爸爸。原来在我到家前一个小时就坐在门口，放好拖鞋等着我不愿离开。他很重感情，渴望父爱，认定的事会非常执着去完成。

轩轩牵着我的手穿好拖鞋来到餐桌旁，指着凳子用表情告诉我坐下吃饭。他很开心，时不时的抬头看着我，从他眼神中能看出他很满足，真想把这一刻永远定格！这只是简单不能再简单的一餐饭，却永远烙在了我的内心深处！轩轩我爱你！

轩轩5岁前，我们尝试了各种方法来锻炼他大脑与手的康复，结合书籍与实践经验，最终找到了针对轩轩比较有效的钢琴治疗法。刚开始的时候我们也找了钢琴老师教，但都因无法进行而告终（轩轩根本就打不开手指，而且行为习惯让人无法接受）。这条路我们本来也打算放弃，但刚好后来学校来了一位教钢琴的罗老师，于是轩轩奶奶找到学校领导一起和罗老师沟通，鉴于轩轩不会说话，无法交流，手指也不怎么爱动，建议先带回家让他手指能放在琴键上弹出声音再说，接下来我们买了电子琴，通过奶奶坚持不懈的努力，在不到一个月的时间让孩子能够用拇指和食指在琴键上动起来，这在当时已经是非常了不起的变化，当轩轩再次站在罗老师面前的时候，就决定让他先学段时间再说，谁也没想到这样一个不起眼的举措却为他打开了心灵的窗，所以通过自己的坚持并找到一种适合孩子康复的方法有多重要。

虽然刚开始学的时候也很艰难，但通过罗老师与轩轩长期的磨合，发现孩子变化很大，学钢琴原本很枯燥，但躁动的轩轩居然能在钢琴上慢慢的安静下来，手指也开始变得灵活，呆滞的眼神有了些许灵气。这证明大脑正在发生变化，此刻我们对轩轩的康复就更有了信心。这中间得益于罗老师的辛勤付出，作为家人我们非常感恩罗老师，感谢他对轩轩的全心付出、辛勤教育和培养。轩轩以后的路还很长，我们也会继续坚持下去，永不会放弃。

借此机会我也代表家人，向一路走来帮助、关心轩轩的田校长、王院长及所有老师、朋友们表示衷心地感谢！谢谢大家！轩轩能恢复到现在的状况和各位老师们的关心分不开，再次谢谢各位！

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